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人は皆、自分の痛みや、苦しさしか感じることができず、
他人の苦しみは想像するしかない。
そのため、自分の身に降りかかった火の粉ばかりが何より大きく感じ、なかなか立ち直れないのではないだろうか。
もし、精神的にこういった状況に居る人が、世の中にはいろいろな病気があり、悲惨としか言えない人生があることを知って、少しでも本来の姿に戻れるなら・・・。
”人との比較”で優越感に浸るためではなく、一つの情報として、私自身の難病や障害による精神的な葛藤や、また、母の生い立ちを知ってもらうことで、笑顔を取り戻す人が居るのなら・・・そういう思いから、私は拙いながらに今までの歩みをまとめることにした。
あの時の私のように、この一冊がプラス思考への明るい扉となれば幸いである。世の中に一人でも多くの笑顔が増えることを、心から願っている。
(「はじめに」より抜粋)



クローン病とは 大腸及び小腸の粘膜に慢性の炎症または潰瘍をひきおこす原因不明の疾患の総称を炎症性腸疾患といい、クローン病も、この炎症性腸疾患のひとつです。
主として10代〜20代の若年者にみられ、口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも炎症や潰瘍(粘膜が欠損すること)が起こりえますが、小腸の末端部が好発部位で、非連続性の病変(病変と病変の間に正常部分が存在すること)が特徴です。それらの病変により腹痛や下痢、血便、体重減少などが生じる病気です。
網膜色素変性症 網膜という膜に異常をきたす遺伝性、進行性の病気です。視細胞の障害にともなった症状がみられ、最も一般的な初発症状は、暗いところでの見え方が悪くなる(とりめ、夜盲)ことです。遺伝病(遺伝子が原因の病気)ですが、実際には明らかに遺伝傾向が認められる患者さんは全体の50%程度です。原則として進行性ですが、その進行の早さには極めて個人差があります。


上記の情報は難病情報センターのホームページより抜粋させていただきました






2009.4.18.掲載 毎日新聞

高石ともやさんからのエール!
クローン病という難病、そして20歳での中途失明・・・。
速水基視子が自らの人生をつづった
「難病(やまい)と視覚障害(ハンディ)と宝物」が2009年5月に出版。
本の帯にはフォークシンガーの高石ともやさんが、推薦文を下さいました。
「難病の苦しさをつづりながら、読む人に希望を抱かせる冷静な文章力が見事です。何よりあなたのしなやかな生き方を支持します」
と、エールを送ってくれています。

文芸社より1,575円(四六版、276ページ)
印税はNPO法人・大阪難病連に寄付される予定です。
本についての問い合わせは速水(hayami@oct.zaq.ne.jp)、また
は文芸社まで(03-5369-2299)

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